Karen Aiach este fondatorul și directorul executiv al companiei Lysogene, o companie biotehnologică specializată în tratamente de terapie genică pentru bolile sistemului nervos central.
Dar Aiach nu are un fond medical sau chiar științific. În schimb, a lucrat ca specialist de audit pentru Arthur Andersen și, în cele din urmă, și-a început propria consultanță de tip boutique în 2001.
A început compania după ce fiica ei a fost diagnosticată cu sindromul Sanfilippo A, o boală neurodegenerativă rară. Sindromul Sanfilippo A nu are nici un tratament cunoscut și poate reduce dramatic speranța de viață. Ea a spus pentru Forbes:
$config[code] not found"Ni sa spus că copilul nostru de șase luni ar fi tulburător mental, apoi handicapat fizic, apoi va muri în al doilea deceniu. Am mers rapid pe web și am căutat informații. Am descarcat articole stiintifice legate de boala. Prima noastră surpriză a fost să ne dăm seama că am reușit să înțelegem conținutul publicațiilor științifice și să navigăm în aceste documente și să găsim autorii. Am contactat-o și am început să ne educăm despre știința din spatele acestui sindrom și a simptomelor. "
La început, Aiach și soțul ei s-au conectat pur și simplu cu oamenii de știință pentru a afla mai multe despre boală. După ce au învățat lipsa cercetărilor făcute, care se referă în mod specific la sindromul Sanfilippo A, ei au decis să finanțeze cercetarea prin intermediul propriei organizații nonprofit.
În cele din urmă, toate studiile și cercetările au început să ia forma unui program actual de dezvoltare a medicamentelor. Astfel, Aiach a trecut de la sectorul nonprofit la cel profit, fondator Lysogene în 2009.
Deși afacerea sa transformat în mai mulți ani, cu o atenție deosebită în privința afacerilor, esența ei este încă dorința mamei de ai ajuta pe fiica ei și pe alți copii ca ea. Calea de afaceri neobișnuită a ridicat câteva sprâncene. Dar ar putea într-o zi să conducă la un tratament sau opțiuni mai bune de tratament pentru persoanele care suferă de sindromul Sanfilippo A și boli similare.
Aiach a spus:
"Cea mai mare provocare pentru mine la început a fost că nu eram un om de știință sau un clinician sau terapeut genotip. Am fost o mamă care și-a asumat responsabilitatea de a construi un program și de ao gestiona. Nimeni altcineva nu ar fi făcut-o, așa că nu încalc teritoriul nimănui, dar chiar și faptul că mama unui pacient era ciudat pentru unii oameni.
Imagine: Lysogene / YouTube